{"id":51916,"date":"2024-08-10T14:47:32","date_gmt":"2024-08-10T17:47:32","guid":{"rendered":"https:\/\/temucotelevision.cl\/web\/?p=51916"},"modified":"2024-08-10T14:47:33","modified_gmt":"2024-08-10T17:47:33","slug":"lanzan-campana-en-temuco-para-traer-el-medicamento-mas-caro-del-mundo-a-chile","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/temucotelevision.cl\/web\/2024\/08\/10\/lanzan-campana-en-temuco-para-traer-el-medicamento-mas-caro-del-mundo-a-chile\/","title":{"rendered":"Lanzan campa\u00f1a en Temuco para traer el medicamento m\u00e1s caro del mundo a Chile"},"content":{"rendered":"
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Adem\u00e1s en la oportunidad, los Parlamentarios Miguel Mellado y Miguel Becker comprometieron su voto para hacer realidad el proyecto de ley que busca instaurar el 7 de Septiembre como D\u00eda Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Con la ilusi\u00f3n de seguir visibilizando y hacer efectiva una pol\u00edtica de estado que aborde la Distrofia Muscular Duchenne, el presidente de la Corporaci\u00f3n Familias Duchenne, Marcos Reyes junto al Coordinador Regional, Sebasti\u00e1n Hern\u00e1ndez y en compa\u00f1\u00eda del Gobernador de La Araucan\u00eda, Luciano Rivas, los Diputados Miguel Mellado y Miguel Becker, adem\u00e1s del Consejero Regional Felipe Mart\u00ednez, lanzaron este viernes en Temuco, la campa\u00f1a que busca traer a nuestro pa\u00eds el medicamento m\u00e1s caro del mundo \u201cElevidys\u201d, cuyo costo bordea los 3.500 millones de pesos y que cambiar\u00eda la vida a m\u00e1s de 700 ni\u00f1os y ni\u00f1as de nuestro pa\u00eds. A esto se sum\u00f3 la b\u00fasqueda de apoyos parlamentarios que puedan apoyar esta iniciativa como tambi\u00e9n el proyecto de ley que busca instaurar el 7 de septiembre como D\u00eda Nacional de la Distrofia Muscular Duchenne. <\/p>\n\n\n\n

\u201cNos parece importante, el apoyo de los parlamentarios y lo tenemos de varios sectores porque entendemos que lo que estamos ac\u00e1 buscando es salvar vidas, la vida de los ni\u00f1os. Me parece s\u00faper importante que el Gobernador nos est\u00e9 apoy\u00e1ndonos, esto es una conversaci\u00f3n que se debe llevar desde lo m\u00e1s peque\u00f1o a lo m\u00e1s grande, liderado por quienes corresponde. Nosotros como sociedad civil y presidente de una corporaci\u00f3n buscamos que se generen pol\u00edticas p\u00fablicas, pero finalmente es la parte pol\u00edtica, la que pone la voluntad\u201d, dijo el Presidente de Corporaci\u00f3n Familias Duchenne, Marcos Reyes.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s agreg\u00f3 que hoy desde la Araucan\u00eda comienza la campa\u00f1a para traer el medicamento Elevidys a Chile, para que pueda haber una ayuda real del Estado con los ni\u00f1os de nuestro pa\u00eds. \u201cEl pueblo de Chile le dio una mano gigantesca a Tom\u00e1s y ayud\u00f3 a conseguir los fondos, hoy buscamos que el Estado de Chile cumpla ese compromiso de salvar la vida de los ni\u00f1os y que tambi\u00e9n ellos, asuman que tienen que lograr las pol\u00edticas p\u00fablicas para ello\u201d, termin\u00f3 diciendo Reyes.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte el Gobernador, Luciano Rivas, agradeci\u00f3 la invitaci\u00f3n a ser parte de este desaf\u00edo y dijo estar dispuesto a apoyar a las familias en esta dif\u00edcil tarea. \u201c Como Gobierno Regional hemos entendido que estas necesidades son urgencias, y cuando tenemos urgencias, tenemos que abordarlas r\u00e1pidamente, sabemos que hay temas normativos que pueden ser complejos, pero aqu\u00ed lo que hay que poner en la mesa son las voluntades para avanzar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte el Diputado, Miguel Mellado, dijo que lo importante es tener un levantamiento claro. \u201c La Ministra ha dicho que esto lo va a resolver en 3 a\u00f1os, pero resulta que ella no va a estar en 3 a\u00f1os, aqu\u00ed tiene que ser algo urgente. Y eso significa que de aqu\u00ed a 6 meses el ISP debiera tener esto listo. Entonces como miembro de la comisi\u00f3n de hacienda, lo \u00fanico que veo es saber cu\u00e1nto cuesta anualmente esto, para colocarlo en el presupuesto de la Ley Ricarte Soto. Vamos a trabajar todo esto con la agrupaci\u00f3n para tener la minuta lista y present\u00e1rsela a la Ministra de Salud. Este tema es urgente y la Ministra anda eludiendo el tema\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, el Diputado Miguel Becker, manifest\u00f3 que sin duda existe el mayor compromiso de los parlamentarios de apoyar a las familias en esta dif\u00edcil tarea. \u201c Existe el mayor compromiso para que esta enfermedad que est\u00e1 atacando a muchas familias a nivel nacional, tengan los recursos para poder hacer las atenciones de forma oportuna y en ese sentido vamos a estar disponibles para las votaciones del d\u00eda de la enfermedad, pero lo m\u00e1s importante aqu\u00ed es sensibilizar al Gobierno y al Estado de Chile, para que a trav\u00e9s del Ministerio de Salud, se puedan disponer de los recursos para que las familias puedan optar a una medida paliativa o resolutiva del problema de estos ni\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Cabe destacar que la Distrofia Muscular era una enfermedad desconocida hasta que hace m\u00e1s de un mes, se conoci\u00f3 a nivel nacional la situaci\u00f3n que viv\u00eda Camila G\u00f3mez, la mam\u00e1 de \u201cTomacito\u201d quien junto al Presidente de la Corporaci\u00f3n Duchenne, Marcos Reyes, caminaron desde Ancud hasta la Moneda en busca de reunir dinero para lograr el anhelado medicamento Elevidys.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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